Las barreras que enfrentan las enfermedades huérfanas

Las barreras que enfrentan las enfermedades huérfanas

A pesar de las leyes sancionadas en Colombia para ayudar a las personas con enfermedades raras (ER), aún existe negligencia por parte de los sistemas de salud que no permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes.

COMPARTIR
Según Ives Villamizar Schiller, neurólogo pediatra, existen tres mecanismos principales que pueden originar un diagnóstico: Que alguno de los padres sea portador de los genes, que los dos lo sean y que sea “como coloquialmente se dice, cosa de Dios”./ FOTO DANIELA COGOLLO

Durante el primer encuentro nacional de enfermedades huérfanas, que realizó la Universidad Autónoma de Bucaramanga (Unab) el pasado 10 de marzo en el auditorio ‘Jesús Alberto Rey Mariño’ se evidenciaron los problemas que tienen los afectados para acceder a un servicio de salud digna.

La creación de ley 1392 de 2010, por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés para el Estado colombiano, le dio una nueva esperanza a las diagnosticados con esta clase de padecimientos poco comunes. Sin embargo, conocedores del tema aseguran que en el país los obstáculos son cada vez más grandes para estas personas con discapacidades.

Janeth Africano Moreno, presidenta de la Fundación Síndrome de Prader Willi-Colombia, asegura que tener una enfermedad rara en el país es sinónimo de vivir en “un paseo de la muerte constante”. Para Africano Moreno, “el sistema tiene dos problemas que han causado que esta clase de enfermedades estén en el olvido”. La primera, es la falta de información y conocimiento en las entidades de salud, en cuanto a investigaciones genéticas y neurológicas, que pueden causar la demora de un diagnóstico por años. La segunda, es que estas enfermedades huérfanas como comúnmente son conocidas, siguen sin estar priorizadas en las EPS e IPS del país. “Los trámites administrativos con las entidades de salud demandan mucho tiempo, incluso puede pasar un año. Las EPS e IPS para todo tienen una excusa, nunca tienen ni medicamentos, ni especialistas y eso hace que la situación del paciente se desmejore mucho”, afirmó Africano.

A su vez, el coordinador del programa de discapacidad de la Clínica Materno Infantil de Bucaramanga,  Eduardo Morales Blanco, asevera que algunas de las entidades de salud no dan cumplimiento a lo estipulado para el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes. “Como es posible que a pesar de la existencia de leyes como la 1618 de 2013, y principalmente el artículo 10,  en donde se habla de lo más básico que es el derecho a la salud, a esta fecha hay EPS y médicos que no la conozcan cuando es de uso obligatorio porque es una ley estatutaria, que además dicta las medidas para abarcar y generar inclusión social e integración social”, e hizo hincapié en la falta de implementación del registro de localización y caracterización de personas con discapacidad en la ciudad, pues “así ni los médicos podemos conocer la verdadera situación que padecen”, dijo Morales Blanco.

Asimismo Ives Villamizar Schiller, neurólogo pediatra e investigador de la Fundación Cardiovascular de Colombia, afirmó que otra de los grandes inconvenientes que tienen actualmente las enfermedades raras, es que por ser tan poco comunes nadie quiere invertir en ellas.

“La industria farmacéutica prefiere desde el punto de vista financiero, hacer investigaciones de enfermedades que sean más frecuentes porque de esa forma hay más rentabilidad en sus productos, pero ellos no se dan cuenta que eso le está dando un nivel de dificultad mucho más alto al proceso de diagnóstico y tratamiento”, concluyó Ives Villamizar.

santander

enfermeddes
Información suministrada por el Informe de Vigilancia y Análisis de Riesgo en Salud Pública de Enfermedades Huérfanas-raras 2016

Por Daniela Cogollo Rodríguez
dcogollo832@unab.edu.co

 

Universidad Autónoma de Bucaramanga
COMPARTIR